Опираясь на общее: три книги об особых детях

Spread the love

25 лет назад 3 декабря стал Международным днём инвалидов – такое решение приняла Генеральная Ассамблея ООН, чтобы поддержать людей с ограниченными возможностями, утвердить их право на доступную среду, общественную жизнь и сохранение индивидуальности.

Благодаря развитию информационных технологий, многие инвалиды легко и быстро социализируются, но с доступной средой и взаимодействием в офлайне чаще обстоит иначе. Люди с  неограниченными возможностями не знают, как им общаться с людьми, этих возможностей лишёнными. И ноги растут, вероятно, из детства.

Многие родители избегают обсуждать с детьми сложные темы. Книги об инвалидах, особенно, о детях, лишённых возможности передвигаться или видеть, или испытывают сложности с адаптацией не по вине застенчивого характера или чуждого сообществу менталитета, нужны в первую очередь, чтобы начать говорить на понятном ребёнку языке. Максимально доступно о сложном. Эти истории перебрасывают мостик между двумя мирами, а уже потом придёт и сострадание и прочее.

Сегодня на Буки три книги к Международному дню инвалидов

«Изумрудная рыбка: палатные рассказы» Николай Назаркин

«Болезнь никого не жалеет — так и вам ее незачем жалеть».

В моём далёком советском детстве особо ценились поделки из трубочек капельниц – они, разумеется, нигде не продавались, чёртиков и рыбок плели те, у кого было время и желание этим заниматься. У персонажей палатных рассказов времени хоть отбавляй: они лежат в больнице. Часто и подолгу – сюда дети с неизлечимыми заболеваниями попадают снова и снова, знают персонал, распорядок и меню, с кем-то знакомы уже сто лет, потому что лежали в одной палате год и два назад. Но мальчишки остаются мальчишками – шалят, спорят, обижаются и мирятся, даже на рыбалку удирают – при условии, что коляска пройдёт в дыру в заборе.

Рассказы написаны удивительно лёгким понятным детям языком – совершенно настоящим, никаких заигрываний с читателем. Они вовсе не о том, как тяжело на свете жить бедняжечкам (а им так тяжело, что сердце сжимается, но у взрослых другие акценты, верно?), а о том, что ребёнок с ограниченными возможностями остаётся прежде всего ребёнком со своими мечтами, обидами, тоской и радостями. И не стонать через неделю после операции – это никакая не проблема, а подкрасить рыбку из капельницы зелёнкой так, чтобы она стала изумрудной – вот где задача!

«Чудо» Р. Дж. Паласио

«…я не уничтожил звезду смерти и не совершил никаких других подвигов, я просто окончил пятый класс, а это нелегко, даже если с лицом у тебя все в порядке»

Августу 11 лет, он фанат Звёздных войн, любит естествознание и свою собаку, иногда цапается с сестрой-подростком. А ещё у него тяжёлая генетическая мутация, он перенёс 27 операций и впервые попал в школу только в пятом классе. Само по себе то, что он жив – уже медицинское чудо. Но книга не об инвалидности, вернее, не только о ней, потому что главный герой – чудо во плоти. Он очень добрый ребёнок с хорошим чувством юмора, открытый, отважный и милый. Вы много знаете абсолютно здоровых детей или взрослых, обладающих всеми этими несомненно прекрасными качествами? У него славная семья – заботливые родители и чуткая сестра. И это тоже чудо – да, бывают тяжёлые моменты, но никто не озлоблен и не заламывает руки в бездействии. Что делать? Принять как факт: заболевание необратимо изменило их жизнь, и с рождением особого ребёнка надо выстраивать её с учётом этого нового условия. И им это безусловно удаётся.

Книгу стоит прочитать по многим причинам: в ней рассказывается и о буллинге, а эта тема будет важна ровно столько, сколько кого-то будут дразнить за заикание или оттопыренные уши. Безусловная любовь, бережное родительство, взаимоотношения в семьях – об этом тоже есть. Здесь много внимания уделяется реакции людей, больших и маленьких, на необычного, пугающего ребёнка.  Финал, конечно, счастливый, но писательнице удаётся избежать приторной банальности.

«Лучшее мерило роста — не дюймы, на которые вы вытянулись, и не круги, которые вы можете пробежать на стадионе, и даже не годовые оценки — хотя это, несомненно, тоже важно. А то, как вы распорядились своим временем, как проводили свои дни и что сделали для других. На мой взгляд, это самое важное».

«Я умею прыгать через лужи» Алан Маршалл

Первая часть автобиографической трилогии Алана Маршалла – многие родители наверняка помнят ещё советское издание и телевизионный фильм по его мотивам.

Действие происходит более ста лет назад, в начале 1900-х гг, в Австралии. Алан – сын объездчика лошадей, сам бредит скачками и, безусловно, мечтает пойти по стопам отца. Но однажды он заболевает полиомиелитом, детским параличом.

«В  Туралле  я  был  единственной жертвой эпидемии, и на много миль вокруг люди  говорили  о  моей  болезни  с ужасом. Слово «паралич» они связывали  с  идиотизмом,  и  не  одна двуколка останавливалась на дороге, а ее хозяин,  перегнувшись  через  колесо,  чтобы посудачить с повстречавшимся приятелем, задавал неизменный вопрос: «А ты  не слышал – дурачком-то он не стал?»

Алан упорно не считает себя калекой, хотя неправильное лечение (скорее фактическое его отсутствие) усугубляет положение, ему приходится бороться не только с мучительными болями, но и брезгливостью и невежеством окружающих. Самое сложное было побороть Другого Мальчика – второго себя, слабого и беспомощного, готового опустить голову перед сложностями.

«Другой Мальчик был всегда со  мной.  Он  был  моим  двойником;  слабый, всегда жалующийся, полный страха и опасений, всегда умоляющий меня считаться с ним, всегда из эгоизма пытающийся сдерживать меня. Я презирал его,  однако должен был его опекать. Всегда, когда нужно было принимать решение, я должен был освобождаться от его влияния.  Я  спорил  с  ним,  когда  он  упрямо  не соглашался; отталкивал его в сторону и шел своей дорогой. У  него  была  моя оболочка, и ходил он на костылях. Я шагал отдельно  от  него  крепкими,  как деревья, ногами».

Алан, конечно, справился. Хотя успел побыть и забиякой, и нерадивым учеником, и драчуном, и просто бесконечно сомневающемся в себе человеком.

Несколько лет назад в социальных сетях ходил ролик об одном социальном эксперименте: детям и взрослым показывали на мониторе детей, которые корчили забавные рожицы, и предлагали передразнивать их. Всё начиналось, как забавная игра. А потом на дисплее стали показывать детей, больных ДЦП. Взрослые останавливались, испытывая неловкость. А дети продолжали так же кривляться, как и в начале – они не чувствовали разницы, им ещё никто не сказал, что те дети, на экране, другие.

Никто не говорит о том, что надо игнорировать инаковость, делая вид, что всё в порядке, но опираться на общее лучше, чем отталкиваться от отличного. Важно научиться воспринимать человека вместе с его особенностями, а не отдельно от них. Со всем тем, что отличает его от большинства или от тебя единственного. И речь сейчас не только об ограниченных физических возможностях, кстати.

Текст: Анастасия Шевченко